Dégénérescence maculaire: des solutions pratiques pour mieux vivre avec une perte de vision

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La dégénérescence maculaire, le plus souvent la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), peut rendre la vision centrale floue ou déformée. Elle peut compliquer la lecture, la reconnaissance des visages, la conduite ou encore les tâches de précision comme cuisiner ou effectuer des réparations à la maison. Il est important de préciser que la DMLA n’entraîne généralement pas une cécité complète, car la vision périphérique est souvent préservée.

Lorsque la vision centrale change, beaucoup de personnes pensent qu’« il n’y a rien à faire ». Pourtant, au-delà du suivi médical, il existe un accompagnement axé sur la fonction. Les solutions de perte de vision et la réadaptation visuelle regroupent des outils, des stratégies et des apprentissages qui aident à accomplir les activités du quotidien de manière plus sécuritaire et autonome.

L’idée clé: cinq leviers pour faciliter les tâches avec la DMLA

La plupart des solutions pratiques s’inscrivent dans une ou plusieurs de ces approches:

1. Améliorer l’éclairage
2. Augmenter le contraste
3. Agrandir l’information visuelle (grossissement)
4. Réduire l’éblouissement
5. Rendre l’information audible (synthèse vocale, audio)

Les professionnels de la santé visuelle peuvent aider à combiner ces approches en fonction des activités qui comptent le plus pour chaque personne.

Comparaison visuelle : vision normale et vision avec la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA)

Commencer par une évaluation en basse vision et la réadaptation visuelle

L’une des premières étapes les plus efficaces, surtout lorsque la vision commence à affecter la vie quotidienne, est de demander une évaluation en basse vision et un accompagnement en réadaptation visuelle.

Selon le National Eye Institute (NEI) aux États-Unis, la réadaptation visuelle peut faire appel à une équipe comprenant des professionnels de la basse vision, des ergothérapeutes, des spécialistes de l’orientation et de la mobilité, des thérapeutes certifiés en basse vision, ainsi que des conseillers ou travailleurs sociaux.

La réadaptation visuelle peut notamment inclure:

• L’apprentissage de l’utilisation d’aides de grossissement ou d’outils adaptés
• Le développement de stratégies plus sûres et efficaces pour les activités quotidiennes
• Des conseils pour adapter l’environnement à domicile
• L’accès à des ressources et à un soutien psychosocial

Le NEI souligne également que les aides en basse vision sont beaucoup plus efficaces lorsqu’elles sont accompagnées d’une évaluation adéquate et d’un apprentissage adapté. Sans cet accompagnement, même un outil adapté peut s’avérer peu utile.

Éclairage et gestion de l’éblouissement: souvent le gain le plus rapide

Avec la dégénérescence maculaire, la vision est souvent plus difficile en faible luminosité, et l’éblouissement peut être inconfortable. Améliorer l’éclairage est généralement une solution simple, peu coûteuse et très efficace.

Quelques stratégies utiles: 

• Ajouter un éclairage ciblé pour la lecture, la cuisine ou les loisirs, en orientant la lumière vers la tâche et non vers les yeux
• Utiliser un éclairage uniforme pour réduire les zones d’ombre
• Limiter l’éblouissement grâce à des abat-jour, des diffuseurs et un positionnement adéquat des sources lumineuses
• Adopter des stratégies de gestion de l’éblouissement recommandées par des professionnels de la basse vision

Le contraste: aider les yeux à repérer l’essentiel

Avec la DMLA, les objets peu contrastés peuvent être difficiles à distinguer. Améliorer le contraste peut rendre les activités quotidiennes plus simples et plus sûres.

Quelques exemples concrets:

• Utiliser des contrastes foncés sur clair ou clair sur foncé
• Ajouter des repères tactiles sur les boutons ou commandes fréquemment utilisés
• Choisir des objets qui se démarquent visuellement, comme des étiquettes bien lisibles ou des caractères agrandis
• Ajuster le contraste et la taille du texte sur les téléphones, tablettes et ordinateurs

Le grossissement: des solutions optiques et électroniques selon les besoins

Le grossissement est une solution centrale pour de nombreuses personnes vivant avec une dégénérescence maculaire, en particulier pour la lecture et les tâches de précision.

Loupes optiques

Le Royal National Institute of Blind People (RNIB) explique que les loupes peuvent soutenir de nombreuses activités du quotidien et qu’elles existent sous différentes formes, comme les loupes portables, sur pied, de poche ou montées sur lunettes. Le RNIB recommande de choisir ces aides avec un professionnel lors d’une évaluation en basse vision afin qu’elles soient adaptées à la tâche et utilisées correctement.

Les loupes plus puissantes nécessitent souvent un apprentissage, car elles impliquent une distance de travail plus courte. La Macular Society souligne également l’importance du grossissement, combiné à un bon éclairage et à un contraste adéquat.

Loupes électroniques et vidéo

Pour un grossissement plus élevé, un contraste ajustable et des sessions de lecture plus longues, de nombreuses personnes utilisent des systèmes de grossissement électronique. Le NEI mentionne les loupes vidéo, parfois appelées systèmes de télévision en circuit fermé, ainsi que les ordinateurs offrant des fonctions de texte agrandi et de synthèse vocale.

L’American Macular Degeneration Foundation (AMDF) explique que ces systèmes utilisent une caméra et un écran pour afficher du texte ou des objets en temps réel, avec des options de contraste ou de capture d’image permettant de positionner l’information là où la vision est la plus efficace.

Rendre l’information audible: synthèse vocale et solutions audio

Lorsque la lecture devient lente ou fatigante, l’écoute peut être une alternative efficace.

Le NEI mentionne les systèmes à sortie vocale et les objets parlants, comme les montres, horloges ou calculatrices. L’AMDF décrit également des dispositifs et logiciels capables de convertir du texte imprimé ou numérique en contenu audio.

Pour beaucoup de personnes, vivre avec la DMLA signifie utiliser plusieurs modes d’accès à l’information, selon l’éclairage, la fatigue et la tâche à accomplir.

Compétences et stratégies: mieux utiliser la vision restante

Les outils sont plus efficaces lorsqu’ils sont accompagnés de techniques adaptées.

Vision excentrée

L’American Foundation for the Blind (AFB) décrit la vision excentrée comme une stratégie consistant à regarder légèrement à côté, au-dessus ou en dessous d’un objet afin de le percevoir plus clairement qu’en le regardant directement. Cette technique est couramment enseignée en réadaptation visuelle.

Techniques de stabilisation et d’utilisation des loupes

La Macular Society propose des conseils pratiques pour l’utilisation des loupes, notamment le ralentissement des mouvements et la stabilisation du regard. Une évaluation en basse vision permet de déterminer les outils les plus utiles et d’apprendre à les utiliser efficacement.

Exemples du quotidien: adapter la solution à la tâche

Lire le courrier, les factures et les étiquettes

• éclairage ciblé et contraste élevé
• grossissement optique ou électronique selon la taille du texte et la durée de lecture
• synthèse vocale pour les documents longs ou peu contrastés

Cuisine et sécurité

• outils contrastés combinés à un éclairage fort et uniforme
• aides non optiques comme des supports de lecture, lampes de travail et repères tactiles

Téléphone et ordinateur

• augmentation de la taille du texte et du contraste grâce aux fonctions d’accessibilité intégrées
• utilisation de la caméra comme loupe ou d’applications adaptées à la basse vision
• recours au grossissement d’écran et à la synthèse vocale au besoin

Ressources fiables 

• National Eye Institute (NIH)
• American Macular Degeneration Foundation (AMDF)
• American Foundation for the Blind (AFB)
• VisionAware / APH ConnectCenter
• Mayo Clinic RNIB (Royaume-Uni)
• Macular Society (Royaume-Uni)