La perte de vision devient souvent concrète dans les moments ordinaires. Une page devient plus difficile à lire. Une marche familière semble moins sécuritaire. Une tâche habituelle demande plus d’énergie qu’avant.
Au début, l’attention se porte souvent sur les aspects pratiques : comment continuer à lire, travailler, cuisiner, se déplacer, utiliser la technologie ou préserver son autonomie. Ces questions sont importantes, car elles façonnent la vie quotidienne. Mais derrière elles se trouvent souvent des questions plus discrètes, tout aussi importantes.
Qui suis-je en train de devenir?
Les autres me verront-ils encore de la même façon?
Quelle part de mon autonomie vais-je perdre?
Pour certaines personnes, les changements de vision se produisent graduellement. Pour d’autres, ils surviennent soudainement ou progressent plus rapidement. Dans les deux cas, l’impact émotionnel peut être difficile à nommer.
Une personne peut sembler s’adapter extérieurement tout en se sentant dépassée intérieurement. Elle peut continuer à aller au travail, à l’école ou à assumer ses responsabilités familiales, tout en portant une peur, un deuil ou une fatigue que les autres ne voient pas.
C’est pourquoi la santé mentale doit faire partie de la conversation dès le départ.
Ce lien n’est pas seulement personnel, il est également appuyé par la recherche. Les Centers for Disease Control and Prevention, aux États-Unis, rapportent que la perte de vision est associée à la solitude, à l’anxiété et à la dépression, et que :
1 adulte sur 4 vivant avec une perte de vision présente de l’anxiété ou une dépression. Les adultes plus jeunes font face à un risque encore plus élevé.
C’est important, car la perte de vision survient souvent à des étapes clés de la vie : bâtir une carrière, élever une famille ou poursuivre des études.
Pour les personnes sur le marché du travail, la perte de vision crée à la fois des défis pratiques et émotionnels. Il peut y avoir des inquiétudes liées au dévoilement de la situation, à l’accessibilité, au rendement ou à la réaction des collègues. En même temps, ces personnes peuvent vivre le deuil de la confiance ou de l’autonomie qu’elles avaient auparavant.
La perte de vision ne consiste pas seulement à apprendre de nouvelles façons de travailler.
Elle implique aussi de reconstruire la confiance dans son identité professionnelle.
Chez les personnes âgées, l’impact peut être différent, mais tout aussi important. La perte de vision peut affecter les routines, les loisirs, la mobilité, la lecture, la conduite, la vie sociale et la capacité de participer à des activités familières.
L’Organisation mondiale de la Santé souligne que les adultes ayant une déficience visuelle peuvent connaître des taux d’emploi plus faibles ainsi que des taux plus élevés de dépression et d’anxiété. Elle indique également que, chez les personnes âgées, la déficience visuelle peut contribuer à l’isolement social, à la difficulté à marcher, à un risque plus élevé de chutes et de fractures, ainsi qu’à une probabilité plus grande d’entrer plus tôt dans un établissement de soins ou d’hébergement.
Chez les personnes âgées, la conversation sur la perte de vision devrait aussi inclure la santé cognitive. De nombreuses activités quotidiennes, comme lire, reconnaître les visages, se déplacer en sécurité, gérer ses médicaments, préparer les repas, payer les factures et rester socialement actif, dépendent de l’accès à l’information visuelle.
À mesure que la vision change, ces routines peuvent devenir plus difficiles. Avec le temps, une personne peut se retirer d’activités qui l’aidaient auparavant à demeurer active et engagée. La recherche met en évidence un lien entre la déficience visuelle et le déclin cognitif :
…la perte de vision non traitée comme facteur de risque potentiellement modifiable de la démence
Cela ne signifie pas que la perte de vision cause la démence dans tous les cas. Cela souligne plutôt un point important : la vision, la santé mentale et la santé du cerveau sont profondément liées et ne devraient pas être abordées séparément, surtout chez les personnes âgées.
Ce point est important pour les familles, les personnes proches aidantes, les professionnelles et professionnels en réadaptation, ainsi que les prestataires de soins de santé. Lorsqu’une personne âgée perd la vision, le soutien ne devrait pas se limiter à gérer la baisse de vision. Il devrait aussi l’aider à rester active, connectée, confiante et engagée dans sa vie quotidienne.
Cela peut inclure la réadaptation en déficience visuelle, les technologies d’assistance, le soutien émotionnel et les liens avec la communauté, tout en tenant compte des changements possibles liés à la mémoire, à l’humeur et à la participation.
Les technologies d’assistance jouent un rôle clé dans ce processus. Les solutions développées par HumanWare aident les personnes à accéder à l’information, à accomplir des tâches de façon plus autonome et à rester engagées au travail comme dans la vie quotidienne, en soutenant à la fois le fonctionnement et le bien-être. Lorsqu’une personne retrouve la capacité de lire, de se déplacer ou d’accomplir des tâches quotidiennes, l’impact va au-delà de la fonction. Cela peut restaurer la confiance, réduire l’isolement et l’aider à avoir davantage le contrôle.
La réadaptation en déficience visuelle relie également le soutien pratique à la santé émotionnelle. Comme le souligne le National Eye Institute, elle peut inclure de la formation professionnelle, des outils d’assistance comme les loupes et les lecteurs d’écran, des compétences de vie quotidienne, du counseling et du transport, afin d’aider les personnes à maintenir leur autonomie. Lorsque ces formes de soutien sont réunies, elles peuvent transformer la façon dont une personne se perçoit, et pas seulement ce qu’elle peut accomplir.
Les outils pratiques sont essentiels, mais ils ne constituent pas toute la réponse. Les personnes ont aussi besoin de mots et d’espace pour comprendre et exprimer le côté émotionnel de la perte de vision. La peur, la tristesse, la colère ou l’incertitude ne sont pas des échecs. Elles font partie de l’expérience.
Un soutien significatif reconnaît les réalités propres à la vie avec une perte de vision. Il offre des conseils qui tiennent compte de l’accessibilité, de l’autonomie, de l’identité et de la communauté, plutôt que des conseils génériques.
Pour le mois de la sensibilisation à la santé mentale 2026, la Fondation mène une campagne intitulée See the Whole You, qui met en lumière l’importance d’aborder le bien-être émotionnel en parallèle avec les soins médicaux.
Ensemble, ces initiatives renforcent un message simple : personne ne devrait avoir à traverser seul le côté émotionnel de la perte de vision.
Pour les professionnelles et professionnels, les familles et les personnes proches aidantes, c’est un rappel important : soutenir une personne qui vit une perte de vision, c’est soutenir la personne dans son ensemble. Une orientation vers un appareil, un service ou une mesure d’adaptation peut changer une vie, mais une conversation qui laisse une place à ce que la personne ressent, et pas seulement à ce qu’elle doit faire, peut aussi avoir un impact profond.
La perte de vision affecte plus que la vue. Elle peut changer la façon dont les personnes se sentent, créent des liens, travaillent, se déplacent, vieillissent et imaginent l’avenir. C’est pourquoi la santé mentale doit être au centre de la conversation.
La technologie seule n’est pas la solution. Mais lorsqu’elle est combinée au soutien émotionnel, à la réadaptation et à la communauté, elle devient un élément puissant pour aider les personnes à rester autonomes, connectées et confiantes, et à continuer de faire ce qui compte le plus.
